L’« épilepsie pharmaco-résistante » survient lorsqu’une personne a essayé deux médicaments antiépileptiques appropriés (ou plus, ou en combinaison) sans que ses crises ne soient contrôlées. Cette forme d’épilepsie, également appelée épilepsie réfractaire ou « crises non contrôlées », est relativement fréquente.
En savoir plus sur l’épilepsie pharmaco-résistante, les raisons pour lesquelles elle peut survenir et les traitements alternatifs disponibles.
Qu’est-ce que l’épilepsie pharmaco-résistante ?
L’International League Against Epilepsy définit l’épilepsie pharmaco-résistante comme : « l’échec d’essais adéquats de deux schémas antiépileptiques tolérés et convenablement choisis et utilisés (que ce soit en monothérapie ou en association) pour obtenir une absence durable des crises », « lorsque les crises d’épilepsie persistent malgré l’administration de 2 molécules antiépileptiques adaptées, à posologie efficace, bien tolérées, que ce soit en monothérapie ou en association »
On peut dire qu’une personne souffre d’épilepsie pharmaco-résistante si elle a essayé deux médicaments antiépileptiques ou plus et les a pris selon les instructions, mais que ses crises continuent.
L’épilepsie pharmaco-résistante est-elle fréquente ?
Chez les personnes atteintes d’épilepsie, l’épilepsie pharmaco-résistante est relativement fréquente - environ une personne sur trois en souffre.
Imaginez que 100 personnes aient récemment reçu un diagnostic d’épilepsie. Des recherches suggèrent que 47 % d’entre elles parviendraient à éviter les crises après avoir essayé leur premier médicament. Si le premier médicament n’a pas fonctionné, 13 % d’entre elles trouvent qu’un deuxième traitement les a aidées à ne plus avoir de crises. Si le deuxième médicament n’a pas fonctionné, 4 % supplémentaires ont pu parvenir à contrôler leurs crises en essayant un troisième médicament. Parfois, un quatrième a pu fonctionner. Mais environ 30 de ces 100 personnes ne parviendraient pas à éviter les crises malgré l’essai de plusieurs médicaments différents.
Pourquoi les médicaments antiépileptiques fonctionnent-ils pour certaines personnes et pas pour d’autres ?
Il existe plusieurs raisons pour lesquelles les médicaments antiépileptiques peuvent être efficaces pour une personne et non pour une autre. Notamment :
- Effets secondaires : Les effets secondaires des médicaments antiépileptiques peuvent être très désagréables pour une personne et l’empêcher de prendre une dose adéquate d’un médicament, tandis qu’une autre personne peut ne pas être affectée de la même manière.
- Mauvais traitement : Les MAE peuvent ne pas être adaptés à leur type de crises.
- Dose incorrecte : La dose peut être trop élevée ou trop faible pour certaines personnes, peut-être en raison de la façon dont leur corps assimile les médicaments, de leur taille ou de leur mode de vie.
- Conformité : Parfois, les personnes oublient de prendre leurs médicaments antiépileptiques à temps.
- Pas d’épilepsie : Les personnes peuvent être diagnostiquées épileptiques, sans avoir réellement de crises d’épilepsie. Les MAE ne résolvent donc pas leurs problèmes de santé.
Si vous constatez que vos médicaments contre les crises ne semblent pas prévenir vos crises, consultez votre médecin.
Des traitements supplémentaires sont disponibles
Étant donné que de nombreuses personnes souffrent d’épilepsie pharmaco-résistante, plusieurs traitements alternatifs sont désormais disponibles. Notamment :
- Chirurgie cérébrale : ablation de la partie du cerveau à l’origine des crises.
- Stimulation cérébrale profonde : des électrodes sont implantées dans le cerveau par un chirurgien et reliées à un générateur placé dans la poitrine. Ces électrodes stimulent les zones du cerveau associées à l’activité des crises. Au moment de la rédaction de ce document (mars 2025), ce traitement est encore en phase d’approbation en France et n’est pas remboursé.
- Régimes spéciaux (cétogène) : ces régimes réduisent ou éliminent la consommation de glucides, ce qui peut diminuer le nombre de crises.
- Stimulation du nerf vague : un générateur est implanté sous la peau de la poitrine. Il envoie de petites impulsions électriques qui stimulent le nerf vague, situé dans le cou.
Si vous pensez souffrir d’épilepsie pharmaco-résistante, consultez votre médecin pour connaître les options thérapeutiques disponibles dans votre cas.
